Les défis administratifs et scolaires pour les enfants autistes atteints de troubles de l’oralité : Comment les surmonter ?

Les troubles de l’oralité chez les enfants autistes, qui se manifestent par des difficultés à accepter certaines textures ou aliments, peuvent représenter des défis considérables pour les familles. Ces troubles impactent à la fois la santé de l’enfant et le quotidien des parents, notamment lorsqu’il s’agit de gérer les démarches administratives, la prise en charge médicale, et les aménagements scolaires. Cet article explore ces obstacles et propose des solutions pratiques pour aider les familles à naviguer dans ce parcours complexe.

1. Les défis administratifs des parents d’enfants autistes

Obtenir une reconnaissance officielle des troubles de l’oralité chez un enfant autiste est souvent un parcours difficile pour les parents. Bien que l’autisme soit reconnu par les institutions comme la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) , les troubles de l’oralité associés sont souvent sous-estimés. Cela peut compliquer l’accès à des aides telles que l’ Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) ou le Plan de Compensation du Handicap (PCH) .

Conseils pour surmonter ces défis :

• Documenter les besoins spécifiques de l’enfant avec des rapports médicaux détaillant l’impact des troubles de l’oralité. Ces documents sont essentiels pour les demandes d’aide auprès de la MDPH.
• Se faire accompagner par des associations spécialisées dans l’autisme ou les troubles alimentaires pour optimiser la constitution des dossiers.

2. La prise en charge médicale des enfants autistes avec troubles de l’oralité

La prise en charge médicale des enfants autistes présentant des troubles de l’oralité nécessite souvent une équipe pluridisciplinaire composée d’orthophonistes, d’ergothérapeutes et de diététiciens. Pourtant, les parents font souvent face à un manque de coordination entre ces professionnels, ce qui peut ralentir les progrès de l’enfant et alourdir les démarches pour les familles.

Une étude publiée dans Autism Research and Treatment (2019) a démontré que les thérapies sensorielles et comportementales pouvaient améliorer l’acceptation des aliments et réduire l’aversion sensorielle. Toutefois, l’accès à ces soins n’est pas toujours facile, avec des disparités dans la couverture par la sécurité sociale. Trouver les bons professionnels formés, disponibles et qui proposent des méthodes et accompagnements adaptés relève du parcours du combattant même dans les grandes villes.

Conseils pratiques :

• Rechercher des professionnels spécialisés dans l’autisme et les troubles de l’oralité , capables de proposer des thérapies adaptées.
• Prévoir des bilans réguliers pour ajuster le suivi et s’assurer que les professionnels partagent les mêmes objectifs concernant l’enfant.

3. Les défis Scolaires : L’inclusion des enfants autistes avec troubles de l’oralité

Malgré les efforts pour l’inclusion scolaire, les enfants autistes avec des troubles de l’oralité se heurtent souvent à des difficultés. Le personnel éducatif n’est pas toujours formé pour comprendre et gérer les besoins spécifiques de ces enfants. Cela peut entraîner des situations où les enfants sont exclus.

L’instauration d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) est essentielle pour garantir que les repas scolaires respectent les besoins spécifiques de l’enfant.

Solutions pour améliorer l’inclusion scolaire :

• Collaborer avec les enseignants et le personnel éducatif pour les informer sur les troubles de l’oralité et leur impact.
• Demander la mise en place d’aménagements pour adapter les activités en fonction des besoins sensoriels de l’enfant tels que des temps calmes, des boîtes de décompressions et des pictogrammes même si l’enfant est verbal.

4. Commentaire mieux accompagner les parents d’enfants autistes ?

Les parents peuvent trouver des solutions pour alléger leur charge mentale et améliorer le quotidien de leurs enfants :

• Se rapprocher des associations qui offrent un soutien administratif et moral, notamment pour l’obtention des aides financières et la constitution des dossiers MDPH.
• Participer à des groupes de soutien en ligne et des forums spécialisés dans les troubles de l’oralité pour partager des expériences et obtenir des conseils.
• Sensibiliser l’école et le personnel éducatif : Un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) peut également être mis en place pour garantir que l’inclusion scolaire soit adaptée aux besoins spécifiques de l’enfant autiste avec troubles de l’oralité.

Conclusion : surmonter les obstacles administratifs, médicaux et scolaires

Les parents d’enfants autistes avec des troubles de l’oralité sont confrontés à un système complexe et fragmenté. Toutefois, avec les bonnes informations, un soutien adéquat et une approche collaborative avec les professionnels et les institutions, il est possible de surmonter ces défis. Sensibiliser davantage les écoles, améliorer la coordination des soins médicaux et faciliter les démarches administratives doivent être des priorités pour alléger le quotidien des familles et offrir une meilleure qualité de vie aux enfants.