Parents d’enfants autistes : les défis administratifs

par sab | J 10, 2024 | Les parents

Les défis administratifs et scolaires pour les enfants autistes atteints de troubles de l’oralité : Comment les surmonter ?

Les troubles de l’oralité chez les enfants autistes, qui se manifestent par des difficultés à accepter certaines textures ou aliments, peuvent représenter des défis considérables pour les familles. Ces troubles impactent à la fois la santé de l’enfant et le quotidien des parents, notamment lorsqu’il s’agit de gérer les démarches administratives, la prise en charge médicale, et les aménagements scolaires. Cet article explore ces obstacles et propose des solutions pratiques pour aider les familles à naviguer dans ce parcours complexe.

1. Les défis administratifs des parents d’enfants autistes

Obtenir une reconnaissance officielle des troubles de l’oralité chez un enfant autiste est souvent un parcours difficile pour les parents. Bien que l’autisme soit reconnu par les institutions comme la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) , les troubles de l’oralité associés sont souvent sous-estimés. Cela peut compliquer l’accès à des aides telles que l’ Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé (AEEH) ou le Plan de Compensation du Handicap (PCH) .

Conseils pour surmonter ces défis :

Documenter les besoins spécifiques de l’enfant avec des rapports médicaux détaillant l’impact des troubles de l’oralité. Ces documents sont essentiels pour les demandes d’aide auprès de la MDPH.
Se faire accompagner par des associations spécialisées dans l’autisme ou les troubles alimentaires pour optimiser la constitution des dossiers.

2. La prise en charge médicale des enfants autistes avec troubles de l’oralité

La prise en charge médicale des enfants autistes présentant des troubles de l’oralité nécessite souvent une équipe pluridisciplinaire composée d’orthophonistes, d’ergothérapeutes et de diététiciens. Pourtant, les parents font souvent face à un manque de coordination entre ces professionnels, ce qui peut ralentir les progrès de l’enfant et alourdir les démarches pour les familles.

Une étude publiée dans Autism Research and Treatment (2019) a démontré que les thérapies sensorielles et comportementales pouvaient améliorer l’acceptation des aliments et réduire l’aversion sensorielle. Toutefois, l’accès à ces soins n’est pas toujours facile, avec des disparités dans la couverture par la sécurité sociale. Trouver les bons professionnels formés, disponibles et qui proposent des méthodes et accompagnements adaptés relève du parcours du combattant même dans les grandes villes.

Conseils pratiques :

Rechercher des professionnels spécialisés dans l’autisme et les troubles de l’oralité , capables de proposer des thérapies adaptées.
Prévoir des bilans réguliers pour ajuster le suivi et s’assurer que les professionnels partagent les mêmes objectifs concernant l’enfant.

3. Les défis Scolaires : L’inclusion des enfants autistes avec troubles de l’oralité

Malgré les efforts pour l’inclusion scolaire, les enfants autistes avec des troubles de l’oralité se heurtent souvent à des difficultés. Le personnel éducatif n’est pas toujours formé pour comprendre et gérer les besoins spécifiques de ces enfants. Cela peut entraîner des situations où les enfants sont exclus.

L’instauration d’un Projet d’Accueil Individualisé (PAI) est essentielle pour garantir que les repas scolaires respectent les besoins spécifiques de l’enfant.

Solutions pour améliorer l’inclusion scolaire :

Collaborer avec les enseignants et le personnel éducatif pour les informer sur les troubles de l’oralité et leur impact.
Demander la mise en place d’aménagements pour adapter les activités en fonction des besoins sensoriels de l’enfant tels que des temps calmes, des boîtes de décompressions et des pictogrammes même si l’enfant est verbal.

4. Commentaire mieux accompagner les parents d’enfants autistes ?

Les parents peuvent trouver des solutions pour alléger leur charge mentale et améliorer le quotidien de leurs enfants :

Se rapprocher des associations qui offrent un soutien administratif et moral, notamment pour l’obtention des aides financières et la constitution des dossiers MDPH.
Participer à des groupes de soutien en ligne et des forums spécialisés dans les troubles de l’oralité pour partager des expériences et obtenir des conseils.
Sensibiliser l’école et le personnel éducatif : Un Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS) peut également être mis en place pour garantir que l’inclusion scolaire soit adaptée aux besoins spécifiques de l’enfant autiste avec troubles de l’oralité.

Conclusion : surmonter les obstacles administratifs, médicaux et scolaires

Les parents d’enfants autistes avec des troubles de l’oralité sont confrontés à un système complexe et fragmenté. Toutefois, avec les bonnes informations, un soutien adéquat et une approche collaborative avec les professionnels et les institutions, il est possible de surmonter ces défis. Sensibiliser davantage les écoles, améliorer la coordination des soins médicaux et faciliter les démarches administratives doivent être des priorités pour alléger le quotidien des familles et offrir une meilleure qualité de vie aux enfants.

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Les troubles de l’oralité

par sab | J 08, 2024 | Les parents

Qu’est-ce que les troubles de l’oralité (TOA) chez les enfants ?

Selon Fanny Abadjian, orthophoniste, on retrouve deux formes de troubles de l’oralité alimentaire qui peuvent être causés par des difficultés fonctionnelles telles que des troubles de la déglutition, de la mastication, de la digestion ou de la succion, ou encore par des troubles sensoriels.

On reconnaît les troubles sensoriels alimentaires selon différents signes :

L’enfant n’éprouve aucun plaisir à s’alimenter.
L’exploration orale est peu importante.
L’introduction des premiers aliments est très difficile (au-delà de 8 mois).
L’enfant est très sélectif.
L’enfant ne tolère pas les morceaux bien qu’ils soient en âge de les accepter (au-delà de 16 mois).
L’enfant peut vomir ou avoir des hauts le cœur durant les repas, qui sont très lents (les repas peuvent durer plus de 45 minutes).
Le panel alimentaire est très réduit (moins de 20 aliments).
L’enfant restreint son alimentation à une marque ou une couleur d’aliment en particulier.
L’enfant présente des défenses sensorielles (il ne supporte pas d’avoir les mains sales par exemple).
Les repas sont devenus un moment de conflit et de négociations permanentes.
L’enfant ne couvre pas ses besoins nutritionnels.

Quelles sont les causes des troubles de l’oralité alimentaire ?

Les causes sont diverses et multiples. Fanny Abadjian les détaille ici :

Causes neurologiques : enfant porteur de handicap par exemple (TSA) ;
Causes digestives : RGO (reflux gastro-œsophagien), allergies alimentaires ;
Causes respiratoires : asthme, bronchiolite à répétitions par exemple ;
Causes traumatiques : la prématurité, les sondes naso-gastriques, pathologie cardiaque ;
Causes familiales : antécédents, anorexie chez les parents ;
Causes sensorielles : hyper ou hyposensibilité ;
Causes anatomiques : sténose, atrésie de l’œsophage, hernie…

Un espace pour vous et vos enfants

Nous comprenons que chaque parcours est unique. C’est pourquoi nous vous invitons à participer en partageant vos expériences et en posant des questions en commentaires ou sur notre forum. Notre objectif est de créer une communauté solidaire où chaque famille peut trouver des réponses et du soutien.

Le PAI

par sab | J 05, 2024 | Les parents

Mise en place d’un plan d’accompagnement individualisé pour les enfants avec troubles alimentaires ou de l’oralité

Les troubles alimentaires ou de l’oralité chez les enfants peuvent être sources d’inquiétude considérable pour les parents et le personnel scolaire.

Pour répondre efficacement à ces défis, l’élaboration d’un Plan d’accompagnement individualisé (PAI) se présente comme une démarche essentielle.

Ce plan, élaboré en collaboration avec les professionnels de la santé, l’école, et les parents, est conçu pour répondre spécifiquement aux besoins de l’enfant dans son environnement scolaire.

Qu’est-ce qu’un PAI ?

Le PAI est un document qui détaille les adaptations nécessaires et les interventions spécifiques à mettre en place pour un enfant présentant des besoins particuliers en milieu scolaire.

Concernant les troubles alimentaires ou de l’oralité, ce plan pourrait inclure des mesures telles que des aménagements lors des repas, la surveillance par un adulte formé, et l’utilisation de matériel adapté.

Évaluation des besoins de l’enfant

La première étape dans la mise en place d’un PAI consiste à évaluer les besoins spécifiques de l’enfant.

Cela peut impliquer une évaluation par des professionnels de santé comme un pédiatre, un orthophoniste, ou un psychologue.

Ces experts détermineront la nature des troubles de l’enfant et recommanderont les interventions nécessaires.

Collaboration entre les parties impliquées

La création d’un PAI efficace nécessite une collaboration étroite entre plusieurs parties :

Les parents apportent leur connaissance de l’enfant et de ses habitudes alimentaires.
Les enseignants et le personnel scolaire qui observeront l’enfant dans le cadre scolaire et mettront en œuvre les adaptations quotidiennes.
Les professionnels de santé fourniront les directives médicales et thérapeutiques.

Contenu du PAI

Le PAI pour un enfant avec des troubles de l’oralité ou alimentaires pourrait inclure :

Des adaptations de l’environnement : par exemple, un lieu calme et moins stimulant pour manger.
Des outils et équipements spécifiques : comme des ustensiles adaptés à la prise alimentaire.
Un plan d’intervention en cas de crise : actions à prendre si l’enfant est en détresse.
Des objectifs à court et à long terme : ces objectifs pourraient inclure l’amélioration de la capacité de l’enfant à participer aux repas avec ses camarades ou à gérer son anxiété liée à l’alimentation.

Suivi et réévaluation

Un aspect crucial du PAI est le suivi régulier et la réévaluation des interventions. Le plan doit être flexible pour s’adapter aux progrès de l’enfant ou à l’émergence de nouveaux défis. Des réunions périodiques avec toutes les parties impliquées permettront de discuter de l’efficacité du plan et d’apporter des ajustements si nécessaire.

Conclusion

Le plan d’accompagnement individualisé est un outil précieux pour soutenir les enfants avec des troubles alimentaires ou de l’oralité en milieu scolaire. En assurant une réponse coordonnée et adaptée à leurs besoins, le PAI aide ces enfants à mieux gérer leurs défis quotidiens, favorisant ainsi leur bien-être et leur réussite éducative.

Les parents

par sab | J 05, 2024 | Les parents

Maladies auto-immune, néophobie, anorexie, trouble du spectre autistique, allergies, …

Lorsqu’un enfant est contraint de suivre un régime alimentaire spécifique en raison d’une pathologie ou d’une sélectivité alimentaire, cela peut représenter un défi quotidien non seulement pour l’enfant mais aussi pour toute la famille, en particulier pour les parents.

Ces régimes, bien qu’essentiels pour la santé de l’enfant, peuvent devenir une source de stress et de détresse pour les parents qui cherchent constamment à adapter la vie familiale à ces exigences.

Comprendre les régimes spéciaux

Les pathologies nécessitant un régime spécial peuvent inclure des allergies alimentaires sévères, des troubles gastro-intestinaux, des maladies auto-immunes, ou encore des troubles du spectre autistique, où la sélectivité alimentaire est fréquente. Ces conditions exigent souvent des régimes très stricts qui éliminent les allergènes, ou qui sont formulés pour éviter les irritants alimentaires ou pour répondre à des besoins nutritionnels particuliers.

Les défis quotidiens

Pour les parents, le défi commence avec la nécessité de devenir quasi-experts en matière de nutrition. Lire les étiquettes devient une routine, tout comme la recherche de produits et de recettes adaptés.

Le stress de prévenir une réaction allergique ou une crise peut être accablant, particulièrement lors des repas en dehors de la maison ou des occasions spéciales.

La préparation des repas prend souvent plus de temps et nécessite plus de planification. Cela peut impliquer la préparation de différents repas pour répondre aux besoins de l’enfant tout en essayant de garder une certaine normalité pour le reste de la famille.

La peur de la contamination croisée peut également ajouter une couche supplémentaire de vigilance.

Impact émotionnel et social

Sur le plan émotionnel, les parents peuvent se sentir isolés ou incompris par ceux qui ne connaissent pas l’intensité de la gestion d’un régime spécial.

Les invitations à manger à l’extérieur ou les événements scolaires peuvent devenir des sources d’angoisse, préoccupant les parents sur la capacité à contrôler l’environnement alimentaire de leur enfant.

De plus, il y a souvent une douleur émotionnelle à voir son enfant se sentir différent ou exclu lors des activités sociales. Les parents doivent gérer non seulement les aspects logistiques mais aussi le soutien émotionnel de leur enfant, en l’aidant à se sentir inclus et accepté malgré ses restrictions alimentaires.

Trouver du soutien

Trouver du réconfort et de l’aide est important. Que ce soit en ligne ou dans la communauté. Notre association a pour but d’épauler, de soutenir, de soulager ces parents éprouvés par les repas.

L’ Art du Goût offre un espace e ligne pour partager des expériences, des conseils et des ressources via son forum.

En conclusion

La gestion d’un régime alimentaire spécial pour un enfant est une tâche qui demande beaucoup de dévouement et de résilience de la part des parents. Bien que cela puisse être une source de détresse, avec le bon soutien et les bonnes ressources, il est possible de naviguer à travers ces défis et d’assurer une vie saine et joyeuse pour l’enfant et toute la famille.